Sbírka pro Honzíka

Zde je  zpráva od maminky Hanky ke dni 13.2.

Vážení a milí, neznámí i známí,
ani nevíte, jak ráda bych vám odpověděla na všechny ty vaše krásné vzkazy...na každý z nich. Bohužel to ale teď není v mých silách a časových možnostech. Můj den začíná a naplněný sledem úkonů kolem Honzíka zase velmi rychle končí. Nikdy předtím jsem neměla tolik práce - tolik smysluplné a naplňující "práce".
S Honzíkem stále hodně cvičíme, každý den. Za poslední měsíc se toho opět hodně změnilo, posunulo k lepšímu. Honzík je čím dál silnější, jeho pohybový projev je čím dál pestřejší a je vidět, že každá zvládnutá pohybová dovednost Honzíka potěší. Poslední dobou se často sám posazuje v posteli. Nově se nám Honzíka podařilo dostat do kleku a pomalu začínáme zkoušet i stoj. Postupujeme pozvolna, protože každá nová pozice Honzíka po měsících ležení zprvu hodně bolí. Dnes se Honzík poprvé strefil do pusy chlebem a to mu také očividně udělalo velkou radost. Samozřejmě i nám, jeho nejbližším.Honzíkovy polykací schopnosti se  zlepšily natolik, že ho už nemusíme krmit mixovanou stravou, ale přecházíme postupně na stravu obsahující větší kousky a takovou, která se hůře kouše. Po blocích chemoterapie, které jsou spojeny s několikadenním pobytem v nemocnici, se Honzík vrací domů vyhladovělý. Chemoterapie samotná samozřejmě chuti k jídlu nepřidává a dokonce může chuťové vjemy měnit a potom, Honzíkovi v nemocnici prostě nechutná. Doma nám pak nezbývá nic jiného než Honzíka do dalšího bloku chemoterapie opět "vykrmit". Vzhledem k tomu, že během léčby je nutno dodržovat tzv. nízkobakteriální dietu (jídlo musí být zkonzumováno ihned po přípravě), stává se teď samotná příprava jídla poměrně časově náročnou. Pokud chci Honzíkovi podávat stravu nutričně hodnotnou (a to já chci), musím velmi často vařit.
Obrovskou pomocí nám bylo zapůjčení polohovacího zařízení (židle) před pár týdny, která dovoluje udržet Honzíkův trup a hlavu ve vhodné poloze pro bezpečné krmení. Právě díky ní jsme si mohli dovolit postupně přejít na stravu, kterou je nutno rozkousat. V současné době pilně nacvičujeme příjem tekutin, zatím po lžičkách. Ale i to již Honzík zvládá velmi dobře, takže v brzké době zkusíme hrneček. Toto úžasné polohovací zařízení ale Honzíkovi neusnadnilo jen příjem potravy.  Dovolilo mu také opustit postel a vrátit se do centra rodinného dění. A to bylo opravdu znatelným mezníkem v rozvoji Honzíkových dovedností. Ruku v ruce s rozvojem žvýkacích a polykacích funkcí jde totiž i rozvoj řeči, takže z nepřirozeně tichého dítěte, které občas zopakovalo nějaké slovo, se Honzík po pár týdnech proměnil v dítě, které si již některá slova samo vybavuje a aktivně je používá. Kvůli poškozenému mozečku jsou momentálně tato slova rozdělená na jednotlivé slabiky. Ty jsou někdy navíc zpřeházené oproti správnému pořadí, takže je občas pěkný rébus Honzíkovi porozumět. Přesto to ale vnímám jako obrovský pokrok. Teď máme před sebou pár dnů relativní pohody doma a na konci února nás čeká poslední, pětidenní blok chemoterapie v nemocnici. Další plán léčby nám ještě lékaři nebyl upřesněn, ale dle všeho směřuje k plánované transplantaci kostní dřeně.
Každý den od založení sbírky mými přáteli si lámu hlavu, jak vám poděkovat. Za vaše podpůrná slova, za finanční podporu, za nákupy, dobroty, které nám nosíte, posilující přípravky, zapůjčení pomůcek či pomoc s jejich sháněním, za nabídky aktivit pro Honzíkova brášku, za vaše milé návštěvy, za pohotovou pomoc s čímkoli, když si jen vzpomenu... Třebaže je naše čeština přebohatý jazyk, nabízí pouze slova. A ta nejsou s to obsáhnout rozměr mé vděčnosti. Takže vy všichni, prosím, vězte, že i když teď napíšu jen prosté "děkuji", je za tím mnohem, mnohem více...